Los Términos de servicio en inglés son la versión oficial. Las traducciones del inglés también pueden estar disponibles.
Nuestra misión es empoderar a la comunidad de enfermedades raras uniendo a las personas para compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
Para avanzar en esta misión, RareConnect:
- permitir que los miembros encuentren apoyo al conectarse con una comunidad de personas con síntomas y experiencias similares;
- ayudar a las organizaciones de defensa de pacientes a participar y apoyar a sus comunidades;
- esforzarse por proporcionar un entorno seguro y de apoyo para sus miembros; y,
- ayudar a los miembros a descubrir estudios de investigación que puedan ser de su interés.
Cientos de moderadores voluntarios y miembros de organizaciones de defensa de pacientes administran estas comunidades, con el apoyo de varios administradores de tiempo completo.
El contenido de RareConnect es aportado por los usuarios en el sitio y no es un consejo médico. El contenido de RareConnect (como texto, gráficos, imágenes, información obtenida de terceros, etc.) y otro material contenido en RareConnect (en adelante, "Contenido") son solo para fines informativos. El Contenido no pretende ser un sustituto de asesoramiento médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica calificado con cualquier pregunta que pueda tener sobre una afección médica. Nunca ignore los consejos médicos profesionales ni se demore en buscarlos debido a algo que haya leído en RareConnect.
La confianza en cualquier información y / o Contenido proporcionado por los miembros, moderadores, administradores u otros de RareConnect que aparecen en RareConnect por invitación del equipo de RareConnect, u otros visitantes o usuarios de RareConnect, es bajo su propio riesgo. El contenido y los enlaces que aparecen en este sitio no están respaldados por el equipo de RareConnect. El equipo de RareConnect no se responsabiliza, no respalda de manera expresa o implícita, y no asume ninguna responsabilidad por el contenido de RareConnect. Además, no hay representaciones o garantías de ningún tipo, expresas o implícitas con respecto a ningún contenido.
Algunos miembros de RareConnect pueden optar por participar en estudios de investigación. La información sobre tales estudios estará disponible a través de las páginas de la Comunidad. Cualquier información presentada por los miembros a través del portal Mis estudios (que se hace visible cuando los estudios están disponibles) solo se compartirá con los investigadores que hayan recibido la aprobación apropiada de la Junta de Ética de Investigación para su estudio propuesto. La participación en Mis estudios es completamente opcional y no afectará su participación en la plataforma social RareConnect.
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Nuestra política de recopilación de datos
Para proporcionar servicios a través de RareConnect, debemos recopilar y utilizar datos personales. Detallamos nuestras prácticas en nuestra sección de Política de privacidad, que debe aceptar para usar RareConnect. También le recomendamos que revise sus opciones de privacidad personal en la Configuración de su cuenta.
Si tiene alguna pregunta sobre nuestra política de privacidad, comuníquese con privacy@rareconnect.org
Sus opciones de privacidad
Antes de publicar un mensaje, cada miembro debe tener en cuenta que la publicación puede compartir información posiblemente confidencial para vincularla con identificadores personales (el nombre de usuario y la información de perfil que un miembro elige proporcionar).
Esta información estará disponible para otros y nadie conoce la identidad o la motivación de quienes acceden a la información. Los mensajes publicados también pueden ser encontrados por los motores de búsqueda (por ejemplo, Google).
Por lo tanto, es importante tener cuidado al difundir información personal (por ejemplo, nombre o número de teléfono) o cuando se trata de la privacidad de los familiares, especialmente los niños.
Además, cada miembro debe ser consciente de que algunas de sus propias publicaciones se pueden incluir en las respuestas de otros participantes y, por lo tanto, nunca se pueden eliminar de los archivos de esta comunidad en línea.
Es aconsejable sopesar los beneficios potenciales de la participación en esta comunidad en línea con los riesgos asociados a la confidencialidad de la información.
Los usuarios deben considerar cuidadosamente antes de aceptar divulgar información de ubicación en el mapa de la comunidad. Debido a la naturaleza de las enfermedades como raras y al posible aislamiento de los miembros, al revelar información de ubicación, es posible que se puedan identificar a los usuarios. Si los usuarios eligen agregar su ubicación al mapa de la comunidad, deben tener en cuenta que la identificación puede resultar naturalmente.
Redes sociales de RareConnect
Si elige hacer pública su configuración de visibilidad (para historias y publicaciones), comprende que personas que no son miembros registrados de RareConnect pueden acceder a su contenido y también puede encontrarlo mediante un simple motor de búsqueda. Además, RareConnect puede compartir su contenido publicado públicamente en las páginas de redes sociales de RareConnect y puede contactarlo para obtener más detalles o usos adicionales.
Si su configuración de visibilidad es privada, visible solo para los miembros de RareConnect, un administrador de RareConnect puede contactarlo para obtener permiso para publicar su contenido en las páginas de redes sociales de RareConnect. Si elige no compartir sus publicaciones en las redes sociales, su experiencia de usuario en RareConnect no se verá afectada.
Sus compromisos con RareConnect
Estamos comprometidos a mantener a RareConnect en un entorno seguro y de apoyo para todos, por lo que al usar RareConnect, usted asume los siguientes compromisos:
No se registrará con varios seudónimos para publicar múltiples mensajes.
No ofrecerá asesoramiento médico:
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La información publicada por los usuarios a menudo es parcial y solo puede cubrir un aspecto de la (s) enfermedad (es) o experiencia (s) de una persona. Evitará generalizar a partir de experiencias personales e indicará claramente si está compartiendo su propia historia personal y cuándo.
Cualquier información relacionada con la terapia o el diagnóstico, incluso si proviene de usuarios que tienen "conocimiento experto" de su enfermedad, debe recibirse con precaución. Solo su médico está autorizado para ofrecer y / o confirmar diagnósticos y / o consejos médicos.
No recomendarás tratamientos:
Las opciones de tratamiento solo deben ser provistas por un médico calificado y deben depender de los detalles del historial médico de cada individuo. Deben respetarse las opciones de tratamiento de otros usuarios y los miembros del foro nunca deben afirmar que un tratamiento específico es el único que es efectivo para una enfermedad en particular.
Los miembros del foro también deben tener cuidado al compartir sus experiencias con productos y / o prácticas que no se han evaluado adecuadamente para la enfermedad o síntoma que es el tema de discusión dentro del foro.
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